Abgeschickt von Julia zur Lippe am 12 Dezember, 2009 um 15:51:02
Hallo,
vielleicht kann uns jemand helfen?!
Mein Sohn Levi (5 Monate alt) hat eine klassische PKU, entwickelt sich gut und alles wäre soweit in Ordnung. Unser größtes Problem: Mein Mann ist beihilfeberechtigt in Hamburg! Die Hamburger Beihilfe wertet die Aminosäuremischung als Nahrungsergänzung, die der 'allgemeinen Lebenshaltung' zuzurechnen ist und somit vom Versicherten selbst getragen werden muss - sehr speziell! Entsprechend dieser Ablehnung werden die wöchentlichen Laboruntersuchungen zur Phe-Kontrolle seit einem Monat auch nicht mehr gezahlt, nachdem sie vorerst gezahlt wurden.
Die Beihilfe in Schleswig-Holstein, wo mein Mann bis zum Sommer 2009 Beamter war, hat übrigens alle Zahlungen übernommen. Das gleiche gilt ja in anderen Bundesländern, so die Infos der Dig-PKU.
Laut unserem Stoffwechselzentrum (UKE) ist mein Mann wohl (leider) der erste Beamte Hamburgs, dessen Kind PKU hat. Deshalb: Gibt es jemanden, der diesbezüglich Erfahrungen hat und uns weiterhelfen kann?
Herzliche Grüße aus Hamburg,
Julia