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Viele E-Mails und Anrufe haben wir bereits erhalten. Das freut uns einerseits, andererseits ist damit nur wenigen geholfen und verursacht eine Menge Arbeit, da viele Fragen mehrfach beantwortet werden müssen. Das Forum bzw. Gästebuch ist das ideale Medium um Fragen, Erfahrung, Wissen und Meinungen auszutauschen.
So würde es z.B. viele neue PKU-Eltern Interessieren wie Euere/Ihre Erfahrungen  z.B. in den ersten 2, 5 oder 15 Jahren mit PKU waren und sind. Auch praktische Tipps z.B. zur Blutentnahme (viele Eltern wissen gar nicht das Sie das Blut zu Hause abnehmen und in das Labor einsenden können) interessieren viele. Auch Jugendliche haben informations Defizite (z.B. wer kommt mit welcher Phe-Toleranz gut zu Recht) usw. usw.

Rund um PKU gibt es viele Fragen und noch mehr Antworten.

Nur wer mitmacht kann gewinnen.

Vater von Stefan

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